甘肃省首个罕见病关爱中心成立 将提供“一站式”服务

　9月8日，甘肃省首个罕见病关爱中心在兰州成立。图为甘肃省医疗保障局党组成员、副局长敬国雷和国药控股甘肃有限公司副总经理陈蕾共同为罕见病关爱中心揭牌。

　　中新网甘肃新闻9月8日电 (南如卓玛) 8日，甘肃省首个罕见病关爱中心在兰州成立。该中心旨在推进罕见病学术交流及学科建设，构建科普宣传、早期筛查、康复义诊、救助帮扶、随访服务的全流程服务体系，为罕见病患者提供咨询指导、医保报销、慈善援助、购药寻药、挂号住院等“一站式”服务。

　　当日，甘肃省医疗保障局党组成员、副局长敬国雷和国药控股甘肃有限公司副总经理陈蕾共同为罕见病关爱中心揭牌。

　　敬国雷表示，罕见病关爱中心的成立，旨在积极构建科普宣传、早期筛查、康复义诊、救助帮扶、随访服务的全流程服务体系。希望罕见病关爱中心进一步完善制度体系，紧紧围绕罕见病患者的治疗痛点，做细做实药物治疗管理、患者教育、病程关怀、医保报销等环节。同时，积极学习借鉴兄弟省份先进经验，做好社会爱心企业、慈善组织的衔接沟通，挖掘、整合、利用好商业保险、慈善援助、社会关爱等各类社会资源，努力探索构建针对罕见病的多层次保障体系和多重支撑模式。

　　“罕见病关爱中心也是一个罕见病主题的特药药房，罕见病患者不用去医院，直接在这里就可以拿到药，既节约医疗资源，又方便罕见病患者。”甘肃血友之家负责人贾治军说，长期以来，在经济欠发达的甘肃地区，对罕见病的关注度不高，罕见病患者获取便宜、优质的罕见病治疗药品与服务存在较大困难，该中心连接医保部门、医院、生产企业，整合多方资源为罕见病患者提供便捷服务，是广大罕见病患者的福音。

　　据悉，作为甘肃首个罕见病关爱中心运营管理方，国药甘肃供应71种罕见病用药，包括25种谈判药品。此外，在生产企业和慈善援助机构支持下，还可提供马昔腾坦片等5种药品援助服务。